Molte cose che si dicono sulla sindrome di Down sono stereotipi. Ecco i più diffusi e come stanno davvero le cose.
“Sono tutti uguali”
Non è così. Hanno in comune un cromosoma in più (47 invece di 46), una disabilità intellettiva e alcuni tratti fisici. Per il resto ogni persona è diversa. Le differenze dipendono da fattori costituzionali, dall’educazione ricevuta in famiglia e a scuola e dai servizi presenti sul territorio.
“Sono sempre felici e contenti”
È lo stereotipo più comune. Come per chiunque, la serenità di un bambino, di un adolescente o di un adulto con sindrome di Down dipende dal suo carattere, dal clima familiare, dalle attività sociali e dunque dalla qualità della sua vita. Le persone con sindrome di Down esprimono le emozioni (felicità, tristezza, gratitudine, ostilità, tenerezza) in modo molto esplicito.
“Esistono forme lievi e forme gravi”
Il grado di disabilità intellettiva non dipende dal tipo di trisomia. Esiste una forma rarissima, il “mosaicismo”, in cui può (ma non sempre) essere più lieve. Per il resto le differenze dipendono dai fattori appena citati.
“Non vivono a lungo”
La durata della vita è aumentata moltissimo. Oggi, grazie ai progressi della medicina, l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e il 10% i 70. Si stima che in futuro la sopravvivenza si avvicinerà a quella della popolazione generale.
“Possono fare solo lavori ripetitivi, senza responsabilità”
Sono sempre più numerosi gli esempi di persone che, con un inserimento mirato, lavorano su macchinari complessi, risolvono problemi nuovi con creatività e mantengono il posto oltre ogni aspettativa.
“Sono ipersessuati oppure eterni bambini senza interessi sessuali”
Gli adolescenti con sindrome di Down non differiscono sostanzialmente dagli altri né per l’età d’inizio della pubertà né per l’anatomia. Provano desideri e fantasie come i coetanei. Le donne sono per lo più fertili. Negli uomini la fertilità è molto ridotta, ma è noto il caso di un uomo con sindrome di Down che ha avuto un figlio.
“Hanno genitori anziani”
Oggi circa il 75% dei neonati con sindrome di Down ha genitori sotto i 35 anni. Il motivo è che nascono in assoluto più bambini da donne giovani: anche se per loro la probabilità è più bassa, in numeri assoluti i figli con sindrome di Down sono più spesso di coppie giovani.
“Non sanno avere amicizie, fidanzamenti o matrimoni”
L’affettuosità delle persone con sindrome di Down è selettiva e intelligente. A scuola l’inserimento favorisce le amicizie, soprattutto negli anni in cui sono ancora i genitori a gestirle. In adolescenza però compagni, amici e fratelli tendono ad allontanarsi e a coinvolgere sempre meno il ragazzo: se vuole staccarsi dalla famiglia, l’unica alternativa rischia di essere stare a casa o uscire solo con i genitori.
In questa età è più facile che amicizie e legami affettivi nascano alla pari, tra persone con interessi e capacità di comunicazione simili. Tra persone con sindrome di Down possono nascere amicizie e fidanzamenti, e in rari casi anche matrimoni, con coppie in grado di vivere da sole in modo relativamente autonomo. Stare insieme tra pari non è tornare all’emarginazione: è avere amici con cui fare cose.
“Non sanno di avere una disabilità intellettiva”
Un bambino con sindrome di Down capisce fin da piccolo di essere diverso da compagni e fratelli. Il rapporto con la propria condizione è più sereno quanto più i genitori riescono a parlarne con lui, sottolineando capacità e limiti e aiutandolo ad avere stima di sé.
“Dovranno sempre vivere con i genitori e poi con i fratelli”
Fin dall’adolescenza una persona con sindrome di Down desidera relazioni diverse da quelle esclusive con la famiglia. Serve quindi potenziare le iniziative che favoriscono una vita adulta relativamente autonoma, come le comunità alloggio e le case famiglia, ancora molto poche in Italia. A Pisa un’esperienza di questo tipo è Casa Nostra.
Per approfondire
Cose da non chiedere (video). Leggi anche Parlarne bene.